فروش کودک بنگالورو چهاردهمین با اختلال ژنتیکی نادر در جهان است

بنگالورو: یک نوزاد هفت ماهه از بنگالورو به بیماری “BENTA” مبتلا شده است، یک بیماری نادر نقص ایمنی اولیه، که گفته می شود تنها 13 نفر دیگر را در جهان تحت تاثیر قرار می دهد. به گفته بنیاد DKMS BMST هند، یک ثبت سلول های بنیادی خون مستقر در بنگالورو، این مورد از جهش ژنتیکی تنها 14 نفر را در جهان تحت تاثیر قرار داده است، از جمله ویجایندرا و تنها امید او برای زنده ماندن پیوند سلول های بنیادی خون است. یک اهدا کننده همسان برای او

رخا، مادر ویجایندرا در گفت و گو با او گفت: «به عنوان یک مادر، از اینکه پسرم این همه درد را متحمل می شود ناراحت می شوم و تنها راهی که می تواند زنده بماند پیوند سلول های بنیادی از یک اهداکننده مشابه است.»

او گفت: “فقط پنج دقیقه از زمان شما برای ثبت نام آنلاین و ثبت نام در این فرآیند ساده پر کردن یک فرم وب و ارسال نمونه سواب گونه خود برای کمک به فرزندم برای داشتن این درد شگفت انگیز ثبت نام می کند.”

بنیاد روز دوشنبه در بیانیه ای اعلام کرد، با توجه به مقدار اندکی مداخله درمانی موجود برای بیماری SALES، درمان ارائه شده توسط ویجایندرا آزمایشی و بر اساس واکنش های وی به درمان های قبلی است.

وی در حال حاضر تحت نظر دکتر. استالین رامپراکاش، مشاور – هماتولوژی کودکان، انکولوژی و BMT، بیمارستان Aster CMI، بنگالورو.

دکتر. رامپراکاش گفت که بیماری SALES 14 نفر را در جهان تحت تاثیر قرار داده است و به نظر می رسد Vijayendra اولین مورد SALES در جهان است که به دلیل سن و شدت در مراحل اولیه تشخیص داده می شود.

وی گفت: “بر اساس واکنش او به درمان‌های قبلی، ما پیشنهاد می‌کنیم که پیوند سلول‌های بنیادی بهترین شانس برای بقای اوست. برای پیوند سلول‌های بنیادی موفق، ویجایندرا بلافاصله به اهداکننده سلول‌های بنیادی خونی مربوطه نیاز دارد.”

بر اساس این بیانیه، فرزندان والدینی که دارای “جهش CARD11” هستند 50 درصد احتمال دارد جهش را به ارث ببرند. علائم اصلی شامل بزرگ شدن طحال (اسپلنومگالی) و عفونت های مکرر گوش، سینوس ها و ریه ها در اوایل زندگی است.

“در هند، تنها 0.04 درصد از جمعیت به عنوان اهداکنندگان بالقوه ثبت شده است که عمدتاً به دلیل ناآگاهی و نگرانی مردم در مورد اهدای سلول های بنیادی خون است. بیماران زیادی هستند که نیاز مبرمی به هیچ کدام ندارند. اهداکنندگان مربوطه هستند زیرا 70 درصد بیماران پاتریک پل، مدیرعامل DKMS-BMST، گفت: ما مردم را تشویق می‌کنیم که به‌عنوان یک نجات‌دهنده بالقوه به صورت آنلاین ثبت نام کنند.

برای دسترسی به مردم در سراسر هند، DKMS-BMST یک درایو مجازی راه اندازی کرده است که در آن می توان به صورت آنلاین ثبت نام کرد تا به یک نجات دهنده بالقوه تبدیل شود و بیمارانی مانند Vijayendra را نجات دهد.